La fibromialgia o el síndrome de la discapacidad invisible

Difícil de diagnosticar, la fibromialgia es una enfermedad crónica y compleja que causa dolor generalizado y fatiga, entre otros síntomas. Afecta a ocho mujeres por cada hombre, según estudios realizados en Estados Unidos. A pesar de que en los últimos años se han incrementado notablemente los estudios sobre fibromialgia, hasta ahora no se han encontrado tratamientos preventivos. Conozco a varias mujeres que sufren esta enfermedad, son mujeres jóvenes, pero que no encuentran salida a un túnel en el que entraron sin querer y del que nadie las rescata. Su entorno familiar y profesional es cada vez más difícil; según su propio testimonio “la gente acaba aburriéndose de tus dolores, y según va a avanzando el tiempo parece que ya no te creen; piensan que eres una quejica o que estás fingiendo. Eso también te va minando”.

No es una enfermedad mortal, no causa trastorno social, pero las personas que la padecen sufren un rechazo manifiesto en su entorno laboral. Según un estudio de la Federación Europea de asociaciones de este enfermedad (ENFA) uno de cada tres españoles afectados por fibromialgia pierden su empleo. Los enfermos tardan entre 1,9 y 3,7 años en conocer su dolencia, teniendo que ir a la consulta de al menos cuatro médicos antes del diagnóstico.

La fibromialgia afecta aproximadamente a un 5 por ciento de la población. En la página WEB de la Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria se expone de forma clara la situación que sufren las personas que padecen esta enfermedad: “La falta de intención política y de soluciones, por parte de los organismos públicos responsables, la desconfianza de muchos médicos hacia el paciente, la incertidumbre de la pareja, y de la familia, y la abulia del contexto sociolaboral añade unas consecuencias desmedidas al problema en sí. Hablamos de personas que se ven despedidas, por padecer una enfermedad “incomprensible”, a ojos de la ciencia actual. Tienen muchas bajas laborales, y han recurrido a Tribunales Médicos y les han dicho, que están aptos para trabajar y que la Ley actual no reconoce estas patologías. Enfermos que han acudido a los Tribunales de Justicia para demandar sus derechos y no han sido reconocidos, en un alto porcentaje. Personas que ven como se desestructura la unidad familiar… Donde no tienen fuerza para atender y criar a sus hijos y donde la sociedad incrédula ante esta situación, no ha sabido reaccionar”.

La Asociación de Fibromialgia de Madrid ofrece en su página web información sobre la enfermedad, así como enlaces con otras páginas en las que se también se aborda este tema. En internet se pueden encontrar numerosos artículos, páginas web, blogs en internet que abordan este tema, pero me ha parece muy ilustrativa una “carta a las personas que no tienen fibromialgia”.

Otras direcciones de internet sobre este tema:

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6 pensamientos en “La fibromialgia o el síndrome de la discapacidad invisible

  1. sandra dice:

    mi nombre es sandra presento fibromialgia desde hace un año me siento triste por que nadie me cree de mis dolores que presento y me esta ocasionando problemas en mi trabajo llevaba 13 años trabajando para el gobierno federal y ahora mi vida no es la misma despues de ser una mujer exitosa siento que todo se termino en mi nisiquiera mi marido me comprende por que dice que soy una floja y perezosa pero no me entiende lo que siento y realmente me siento muy sola con esta enfermedad

  2. mirella dice:

    hola buenas tardes, yo soy una chica de 27 años diagnosticada de fibromialgia desde los 20, y desde que me pusieron un tratamiento cronico. he pasado por distintas fases habiendo epocas en las que practicamente llevaba una vida normal, pero desde hace poco mas de un año, estoy en un tormento constante, ya que no hay un dia en el que pueda hacer cosas normales, hay una lista innumerable de zonas en las que me duele todo a la vez, por las mañanas es insufrible para ponerme en pie, y lo mas triste para mi es que tengo una preciosa niña de tres años, a la que no puedo coger en brazos porque es que no tengo fuerza, me siento debil, vulnerable, desesperada y sin esperanza alguna, ya no se donde acudir ni que hacer, solo dejo pasar el tiempo con mi alma pena, esperando que algun dia me levante un poco mejor, esto ha sido como un desahogo ya que intento comunicar lo menos posible mi malestar a mis familiares aunque ellos solo necesitan mirarme para saber como estoy, y tengo la total compresion y ayuda por su parte, bueno saludos y besos para todos,

  3. desira dice:

    Me siento impotente ante los testimonios de personas que sufren esta enfermedad, porque yo no puedo aliviarles el dolor. Solo espero que busquen ayuda profesional y la encuentren. He leído que la forma en la que te nefrentas a la enferdad influye en sus efectos sobre tu cuerpo, por eso animo a todos los que la padecen a no dejarse vencer, a seguir luchando por vivir una vida digna.
    Saludos.

  4. manuela dice:

    CADA PERSONA NO TIENE LA MISMA INTENSIDAD DE DOLOR Y CADA UNA EXPRESA LO QUE SIENTE LLORANDO O COMO LE DE LA GANA, NO CREO QUE PORQUE TENGO QUE FINGIR NO PUEDO CON MI VIDA. DIAGNOSTICADA DE FIBROMIALGIA DESDE 10 AÑOS DE PERDIDO EL TRABAJO DESPUES DE 36 AÑOS ,ERA MUY ACTIVA Y NO TENGO GANAS DE NADA ME DA MIEDO LA VIDA EL DIA A DIA E INCLUSO QUIERO MORIRME ANTES DE MOLESTAR A MI FAMILIA PERO PARA ESO SOY MUY COBARDE

  5. FELY GARCIA GONZALEZ dice:

    HOLA,SOY DE BURGOS – ESPAÑA,TENGO 47 AÑOS Y MI ENFERMEDAD SE EMPEZO A MANIFESTAR FUERTE A PARTIR DE LOS 26 AÑOS,SI HE PASADO MALOS RATOS HE TOMADO MUCHAS MEDICACIONES PERO LO QUE LA GENTE NO SABE QUE EL MEJOR REMEDIO ERES TU MISMA,LAS PERSONAS CUANDO HOY LES DICEN QUE TIENEN ESA ENFERMEDAD SE HUNDEN,Y A MUCHAS SE LA DIAGNOSTICAN SIN TENERLA,PUES DENTRO DE ESE CAMPO HAY CAMTIDAD DE ENFERMEDADES PARECIDAS PERO NO IGUALES,LOS ESTUDIOS QUE AHORAN TE REALIZAN SON MINIMOS Y LOS MEDICOS SE TE QUITAN DE ENCIMA DICIENDOTE ESA FRASE,TIENES FIBROMIALGIA.

    DE TODAS LAS PERSONAS QUE YO CONOZCO ULTIMAMENTE QUE LES HAN DICHO QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD NI UNA TIENE HECHA UNA BIOPSIA DE LOS MUSCULOS QUE ES EN REALIDAD QUIEN TE VA A DAR LOS RESULTADOS,CABE EL CASO QUE COMO YO QUE AUNQUE PADECIEDOLA DESDE HACE TANTOS AÑOS SOY FELIZ,HE APRENDIDO A VIVIR CON ELLA AUNQUE CUESTA NO SIENTO LASTIMA POR MI COMO LA MAYORIA,ME APRECO A MI MISMA Y HOY EN DIA SOY CAPAZ DE TENER UNA VIDA NORMAL AUNQUE CON PEQUEÑAS LIMITACIONES,HE CONSEGUIDO HACER GRANDES COSAS Y TENGO LA MISMA ENFERMEDAD QUE ESTAS PERSONAS,ME DUELE IGUAL,PERO ESO LO DEJO A PARTE BUENO NO ME VOY A EXTENDER MAS,SOLO PUEDO DECIR QUE SE PUEDE CONSEGUIR SER FELIZ Y VIVIR LA VIDA SIN AMARGAR A NADIE,OJALA LA CIENCIA AVANCE PERO MIENTRAS LA PASTILLA MILAGROSA NO EXISTA NO SZE PUEDE ESTAR TODO EL DIA CON EL HAY EN LA BOCA,ES UN TESTIMONIO DIFERENTE Y ESPERO QUE OS SIRVA FELY

  6. Domina el sindrome de fatiga cronica (SFC) dice:

    Sabias que en el 2003 se creo el Instituto de investigacion de enfermedades RARAS (IIER)?

    Pues si, según he leído , tanto el síndrome de fatiga crónica , como la fibromialgia y la sensibilidad química múltiple ( que son 3 enfermedades parecidas pero no iguales y pueden estar presentes en el mismo paciente mas de una de ellas) se les ha llamado ENFERMEDADES RARAS.
    La misión del IIER es servir de referencia a las estructuras del estado donde se realicen actividades relacionadas con ENFERMEDADES RARAS para promover acciones en pro de la atención sanitaria y social de los enfermos de estas ENFERMEDADES RARAS.

    Padezco de SFC hace mas de 25 años y estoy activamente involucrada, con mis pocas energías a la recopilación de información y a la difusión de esta para ayudarnos a que se nos entienda y senos reconozca como una enfermedad real y muy limitante.

    Atentamente

    Maria Lourdes

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